Dar daugiau


Tariame nuoširdų AČIŪ visiems prisidėjusiems prie Ramunės Barboros gydymo!
Džiaugiamės, kad visi kartu galime prisidėti prie reta odos liga sergančios mergaitės istorijos ir skubame pranešti, kad vasario – balandžio mėnesiais vykdytos akcijos metu surinkome net 10 125 eurus, kurie bus skirti Ramunės Barboros gydymo išlaidoms padengti.
Primename, kad BIODERMA vykdė labdaringą akciją: nuo kiekvieno vasario – balandžio mėnesiais nupirkto „Atoderm“ linijos produkto, skirto sausai, labai sausai ir atopiškai odai, skiriami 5% nuo gauto pelno.


Itin reta odos liga sergančios Ramunės Barboros istorija

Trylikametė Ramunė Barbora Virbickaitė kilusi iš nedidelio miestelio Rudaminos yra itin veikli, viskuo besidominti bei gyvenimu besidžiaugianti mergaitė. Iš pirmo žvilgsnio, ji niekuo nesiskiria nuo kitų bendraamžių ir niekas net neįtartų, kad po drabužių skluoksniu, ji slepia visą kūną nusėtas skausmingas žaizdas.

Ramunė Barbora nuo pat gimimo serga itin reta genetine odos liga – dominantine ir recesyvine distrofine pūsline epidermolize. Visas mergaitės kūnas yra nusėtas pūslelėmis bei skausmingomis žaizdomis, kurios nuolat atsinaujina. Tai vienintelis toks ligos atvejis Lietuvoje ir vienas iš kelių visoje Europoje.

Genetinė liga nuo kūdikystės

Gimus mergaitei ant rankytės nebuvo dalies odos. Vėliau jos kūną nusėjo pūslelės, kurios taip pat buvo aptiktos ir burnoje, stemplėje bei skrandyje. Nuo pirmųjų Ramunės gimimo dienų, medikai mergaitės tėvams patarė nupirkti frotinius rūbelius, kurie nedirgintų jautraus mergaitės kūno, o atsivėrusias žaizdas rekomendavo gydyti šaltalankių aliejumi.

„Alternatyvų anuomet daug nebuvo, tad kai Ramunės kūnas kentėjo nuo žaizdų, nepamainomu vaistu mums tapo šaltalankių aliejus, kuris tada, galima sakyti, mus ir išgelbėjo. Taip pat mums reikėjo ir specialių rūbelių – kuo minkštesnių, švelnesnių, tam, kad Ramunė galėtų žaisti. Gera kaimynė pati pasisiūlė pasiūti pirštines, kojines ir taip jas gaudavome visus septynerius metus, kol patys po ilgai trukusių paieškų atradome, kur galėtume įsigyti specialius rūbelius, pagamintus iš medicininio šilko“ – pasakoja Ramunės Barboros tėtis Rimas Virbickas.

Kasdienė kova su kenčiančiu kūnu

Ši liga paženklino mergaitės kūną visam gyvenimui. Nuolat atsirandančios pūslės tampa žaizdomis, vėliau ilgas gijimo procesas, ir taip diena iš dienos, metai iš metų. Šiandien Ramunė nebeįsivaizduoja savo gyvenimo be tvarsčių, tepalų ar kitų medicininių priemonių.

„Atsikėlusi ryte einu į vonią, apsižiūriu visą kūną, jeigu yra naujų pūslių, prasiduriu jas, išsispaudžiu skystį, užsitvarstau žaizdas bei patepu specialiais tepaliukais arba kremais. Vakare lygiai tas pats – apsižiūriu kūną, jeigu yra žaizdos, susitvarkau jas, akis sudrėkinu specialiu geliu, nes jos taip pat labai džiūna, tad jas reikia nuolat drėkinti. Visa tai man tiesiog įprasta dienos dalis, todėl nejaučiu per daug didelio diskomforto, matyt, prie to jau pripratau ir neįsivaizduoju, kad diena gali prasidėti kitaip“ – apie savo dienos rutiną pasakoja Ramunė Barbora.

Reikalingas specialus gydymas Azerbaidžane

Išvaizdus Ramunės veidas yra vienintelė kūno dalis, kurios nepalietė ši liga. Tačiau ypač pažeistas mergaitės kaklas, rankos, kojos, plaštakos, nugara. Pūslelės aptinkamos ir vidaus organuose, akyse. Metams bėgant vietinio gydymo tiesiog nepakako, todėl atkaklūs tėvai pradėjo ieškoti kitų būdų, kaip padėti savo dukrai. Atsitiktinai jie sužinojo apie Azerbaidžane, Naftalano mieste esančią sanatoriją, kurioje atliekamos procedūros su nafta ir yra specialios gydomosios naftos vonios.

„Sužinoję apie naftos vonias ir tokį gydymo būdą, nieko nelaukdami išvykome. Neturėjome kito pasirinkimo, kaip tik surizikuoti, nes tuo metu Ramunės žaizdos tiesiog negijo ir jų vis daugėjo. Šiandien dėkojame Aukščiausiajam, kad ten nuvykome, nes po apsilankymo sanatorijoje ženkliai pagerėjo odos būklė, užsitraukė žaizdos, oda tapo elastingesnė. Žinoma, medikai perspėjo, kad naujų pūslelių vis tiek atsiras, tačiau šis gydymo būdas padės greičiau apgydyti atsinaujinančias žaizdas“ – aiškino Rimas Virbickas.

Brangus gydymas

Beveik visus įmanomus gydymo būdus išbandę Ramunės tėvai teigia, kad išvykos į Azerbaidžaną kol kas yra pačios efektyviausios ir atnešančios daugiausiai naudos. Tačiau, labiausiai tėvams spaudžia širdį dėl to, kad be gerų žmonių pagalbos, jie niekaip negalėtų patys nusipirkti kelialapio, kurio kaina siekia 4000 eurų.

„Mums reikalingos bent dvi išvykos į  Azerbaidžaną, o viena jų kainuoja net 4000 eurų. Taip pat reikalingas gydymas ir Lietuvoje. Stengiamės bent du kartus per metus išvykti į Druskininkus, kur atliekamos deguonies terapijos baro kameroje bei ozono terapijos Vilniuje. Mums reikia mažiausiai dviejų terapijos kursų, o vienas jų kainuoja apie 800 eurų. Taip pat reikia pirkti įvairias medicinines priemones, specialius tepalus, kremus, kuriems kas mėnesį išleidžiame apie 200 eurų“ – teigia Ramunės Barboros tėtis.

Reikalinga visų žmonių pagalba

Nepaisant labai brangaus Ramunės Barboros gydymo, ryžtingi tėvai nepasiduoda ir dėl savo dukros mina visus įmanomus kelius, varsto institucijų duris, ieško pagalbos per įvairius fondus bei kreipiasi į visuomenę.

„Džiaugiamės, kad Lietuvoje ir už jos ribų yra tiek daug gerų žmonių, kurie mums padeda finansiškai, nuperka vaistų, kitų būtinų medicininių priemonių, taip pat sulaukiame paramos iš užsienio – gauname specialių rūbelių, avalynės, higienos priemonių. Todėl norime labai padėkoti visiems, kurie prisideda prie Ramunytės gydymo, nes tik jūsų pagalba mes nepalūžtame ir tikime šviesia ateitimi“ – atvirauja Rimas Virbickas.

BIODERMA prisideda prie Ramunės gydymo

Prancūziškos dermatologinės kosmetikos BIODERMA atstovai Lietuvoje neliko abejingi Ramunės Barboros istorijai, todėl norėdami prisidėti prie mergaitės gydymo, nuo kiekvieno vasario – balandžio mėnesiais nupirkto „Atoderm“ linijos produkto, skirto sausai, labai sausai ir atopiškai odai, tam skirs 5% nuo gauto pelno.

Jūs taip pat galite asmeniškai prisidėti prie Ramunės Barboros gydymo nurodytais rekvizitais:
RIMANTO KAUKĖNO PARAMOS GRUPĖ
Kodas: 302721009
Sąskaitos nr. (IBAN): LT984010042502981574
Bankas: DNB
PVM kodas: LT100011960710
Mokėjimo paskirtis: Parama Ramunei Barborai

Rimanto Kaukėno paramos fondas